Long covid tussen evaluatie (1-4)
“Smile and Wave”
Soms wil ik er meer over delen, meestal wil ik er niet mee geassocieerd worden
Soms wil ik er alles over weten, meestal helemaal niets
Oktober 2022 kreeg ik corona. Ik was nog nooit zo ziek geweest en toch dacht ik er met een week weer te zijn, gunde mezelf zelfs 2 weken want bij een flinke griep kan dat. 2 weken waren voorbij dus ik mailde mijn werkgever dat ik geen stem had maar wel rapportages kon typen. Ik deed niets anders dan rapportages typen met een hoofd dat te zwaar was, ogen die het niet goed zagen, oren die piepten en een lijf dat in brand stond, om vervolgens de hond uit te laten en in bed te liggen. Ik had de afgelopen jaren mensen in begeleiding met long covid die de straat nog niet uit konden lopen. Gaat mij niet gebeuren. Ik laat mijn hond een uur uit. Hij ziet mij amper omdat ik veel in bed lig, vindt deze tijd met mij fijn en mijn schuldgevoel knaagt aan me. Dat ik duizelig ben, de omgeving zie bewegen, mijn longen aanvoelen of ze de grootte hebben van rozijntjes, mijn hart een strakgetrokken riem om zich heeft en mijn benen te zwaar om te tillen, daar trek ik me niets van aan, ben toch geen mietje?! Niemand wist hoe ik me écht voelde. Mijn coping mechanisme is smile and wave. En dat doe ik al even.
In november solliciteerde ik op een meer passende baan. Pitchte mezelf er naartoe en kon 1 januari 2023 starten. Nieuwe baan. New year. New me.
Mijn lichaam stond nóg meer in brand. Tot het zo’n pijn deed dat ik de buurman (cardioloog) inschakelde om me effe te onderzoeken. Ik wilde niet naar het ziekenhuis, te bang dat ik op m’n buik aan de beademing zou moeten. Dood zou gaan. Ik hoopte dat hij zou zeggen dat het niets was, lekker slapen en morgen weer een nieuwe dag. Dat zei hij niet. Even later lag ik in het ziekenhuis. Ho, niet aan de beademing, aan de morfine en weet ik wat nog meer. Heel even dacht ik dat ik deze weken anders had moeten aanpakken. Was bezig met beter worden, niet met ziek zijn. Wist ik veel. De laatste keer dat ik ziek was was 2010. In een tijd dat ik nog rookte en iedere dag cola dronk.
Dat ziekenhuisbezoek was ook het moment dat ik mijn klachten onderzocht, orthomoleculair analyseerde en verbinding legde tussen de klachten onderling. Het ziekenhuis deed alleen aan symptoombestrijding. Ik geloof in voeding als medicijn. Heb mezelf op diverse momenten een ander voedingspatroon aangemeten en weer bijgeschaafd. Aangevuld met een veelheid aan suppletie.
Paar dagen later gaf ik bij de bedrijfsarts aan een weekje nodig te hebben en ging daarna weer een beetje werken. Eind december ging ik ziek uit dienst. Geeft niet. Bijna 1 januari. Nieuwe baan. New year. New me. Dat die bedrijfsarts had gezegd dat ik die baan niet zou aankunnen en mezelf rust moest geven tot april vond ik onzin.
Mijn nieuwe werkgever vertelde ik nog niet helemaal hersteld te zijn. Ze gaf me alle tijd. Maar ondertussen was mijn inwerk collega een pannenkoek eerste klas. En als je ziek bent sta je niet zo stevig in je schoenen dus hem even vertellen wat voor pannenkoek hij is, ik kon het gewoon niet. Die fantastische baan was, story of my life, mooier geschetst in het sollicitatiegesprek dan de werkelijkheid. En oké, hand in eigen boezem stekend, ik ben iemand die tijdens een sollicitatiegesprek graag door een roze bril kijkt en inwendig schreeuwt: neem mij, neem mij, neem mij. Ik wil dat een baan die me leuk lijkt mij past, ten koste van mijn authentieke zelf. Ik was aangenomen als trainer vitaliteit. Mocht komen kletsen over wat ik het liefst doe. In werkelijkheid was het trainingen geven aan leidinggevenden over hoe zij met de “juiste” gesprekstechnieken zieke medewerkers z.s.m. aan de slag krijgen. Wat ik moest vertellen stond ik niet achter. Zo wil ik niet dat mensen met elkaar omgaan. Ik zou trainingen geven in de regio. Reizen was in eigen tijd. Ik woon in Eindhoven en de dichtstbijzijnde opdrachtgever was Rotterdam. 4 keer per week daar naartoe of naar Haarlem en zelfs Groningen. Toen ik vroeg of daar een overnachting bij zat werd naar mij gekeken wat voor verwende prinses ik dacht te zijn. Overigens ben ik een koningin. Volgens mijn Human Design (tip voor iedereen dit te doen).
Paar weken later zegde ik mijn baan op. Ik voelde me een uitgewrongen vaatdoek.
In maart 2023 dacht ik dan toch long covid te hebben. Maar hoezo?! Ik ben toch die vitaliteit pleiter?! Ik leef volgens alle gezonde boekjes. Oké, 3 jaar vegan was niet mijn meest briljante keuze. HIIT ook niet. Intermittent Fasting niet. En al jaren niet doen wat bij me past… uhm, dat kan ik toch gewoon hebben? Dat geldt alleen voor anderen als groots obstakel in levensgeluk en gezondheid. Bij mij zorgt dat niet voor stress.
Ik melde me bij de huisarts, de fysio en de ergo. 1 á 2 keer per maand bezocht ik de acupuncturist. Ik deed Tai Chi. Een sessie bij iemand die mijn energiebanen liet doorstromen. Liet m’n baarmoeder dichtbranden omdat ik een lekkend bloedend uhm iets was. Reiki. Deed m’n smartwatch de deur uit vanwege het dwangmatig controleren van mijn hartslag, zuurstofgehalte, hoeveel uur ik sliep en wat de kwaliteit ervan was en bij het niet behalen van de dagelijkse 10.000 stappen voelde ik me een mietje. Ik ging in herhaling, en zal dit vaker doen, bij mijn Human Design coach, pas later, in december 2023, om wéér te horen wie ik in essentie ben, wat mijn missie is.
In mei 2023 vond mijn hoofd dat ik iets moest doen. M’n belastbaarheid toetsen, verhogen en zorgen voor ritme. Ik had een stageplek gevonden bij gelijkgestemden: mensen die vitaliteit op de kaart zetten in het bedrijfsleven. Ik vond het fijn. Niet zo bezig met long covid. Ik was gewoon Tamaar.
Tussen mei en december had ik af en toe een terugval. Mentaal hakten deze er steeds harder in. Iedere keer als het weer een beetje beter ging, klap in het gezicht, weer terug naar start (het bed in mijn geval). Een familieweekend werd ingekort. De zomervakantie geannuleerd. Ik zag een interview van een jonge moeder die door long covid niet met haar gezin een dag naar de Efteling kon. Vond ik sneu voor haar, niet doorhebbende dat ik zelf ook niet in staat was een dagje Efteling te doen. Ergens had ik wel het besef langdurig ziek te zijn maar zag de ernst er niet van in. Het acceptatieproces duurde nóg langer.
In december 2023 ging ik een paar dagen alleen naar Italië. Om mezelf iets te bewijzen. Dat ergens in mij nog die zelfstandigheid zit. Dat meisje wat wél kan spelen. En dat deed ik. Maar hallo, Italië! Heeft me nog nooit teleurgesteld.
In diezelfde maand zei degene die mijn ziektewet beoordeeld dat mijn klachten ouderdomsklachten zijn. Ik was hierdoor uit het veld geslagen en zag later in dat alleen ik die verslagenheid toeliet. Dus er ging een knopje om en vroeg een nieuw gesprek bij het UWV, dat kwam in februari. Was een heel ander gesprek.
Na de kerstvakantie zei ik mijn stageplek op. Want dat moest. Ergens had die tuthola van het UWV gelijk. Ik worstelde hier al langer mee. Ja, ik was blij om onder de mensen te zijn maar het werk was nou niet bepaald energie gevend. Ik voel me nergens te goed voor maar ik ben geen keukenhulp. Dat wringt intern bij me. Net als ieder ander werk wat niet past. Door deze ervaring ben ik ervan overtuigd dat werk opbouwen op je eigen niveau, eigen interesses en passies, beter voor je werkt. Daar krijg je namelijk energie van. Het UWV denkt hier anders over. Gebonden aan een wetgeving houdt zij zich aan de FML (functionele mogelijkheden lijst) met daarbij een lijst van 6000 banen waarvan 0 uitvoerbaar zijn door mij. Ik vind hier iets van maar laat het voor nu los.
In januari 2024 las ik een herstelverhaal van iemand met long covid middels de TMS visie van Dr. Sarno. Klachten die in stand worden gehouden door ons emotioneel gepijnigd brein. Omdat deze ons wil beschermen en een schijnveiligheid heeft gecreëerd. Als iemand mij dit een jaar geleden had verteld had ik ‘m vriendelijk verzocht de tering te krijgen. Nee, da’s niet waar. Ik had smile and wave gedaan. Mijn huisarts zei hierover: je lichaam was bezig met herstellen en heeft daar een jaar voor nodig gehad en nu is je brein aan de beurt. Kan ik me in vinden.
Ik begon met luisteren naar de podcasts van Milou Pelle en er gebeurt emotioneel inderdaad iets. Ik word wakker met gebeurtenissen uit mijn leven. Trauma’s. Groot en klein. Scherp op mijn netvlies. Ik ben mijn brein aan het herprogrammeren. Die inmiddels gewend is niet tegen prikkels te kunnen en mijn lijf vertelt dat ik weinig energie heb. Je brein is supersnel in het leggen van verbindingen. Die mooie en goede maar dus ook de andere kant op.
Het zijn geen verdrongen gebeurtenissen maar verdrongen emoties
Vorige week begonnen aan het boek Weg van de Pijn, die aansluit bij TMS. De eerste bladzijden gelezen en dacht ik aan m’n moeder die dit boek ook kan gebruiken. Het zal haar helpen. Helen. Weer wat bladzijden verder dacht ik bij mijn vader hetzelfde. Legde het boek weg. Keek naar de kaft en kwam ineens tot inzicht dat ík dit boek aan het lezen ben door hén.
Een kind heeft 2 dingen nodig: liefde en veiligheid. Ik heb dat niet gekend. Tenminste, niet zoals ik het nodig had. Zoals ieder kind het nodig heeft. Ik zal het beestje gewoon bij de naam noemen. Vind dit spannend. Ik ben een mishandeld kind. Fysiek. Geestelijk. Vroeger. En later. Toen ik mijn moeder hiermee confronteerde en het werd afgedaan als onzin. Toen zij er grapjes over maakte bij anderen. Toen ik koos voor mezelf en mijn vader koos voor mijn moeder zonder te vragen naar mijn verhaal. Toen ik in hun ogen dood was. Ik schreef alles op wat ik me kan herinneren. Dit gaat de wereld niet zien. Ik dacht eerst omdat ik hiermee mijn ouders niet wil kwetsen. En dat vind ik stom. Daarna dacht ik vanwege mijn zoon, die ik ook niet wil kwetsen. Daarna kwam, weg van deze smoesjes, de echte reden; mezelf. Ik vind het te pijnlijk. Het deed pijn toen ik het als kind onderging. Het deed pijn toen ik als volwassene mijn angsten verwerkte met hulp van therapieën en psychologen. Het deed pijn toen ik jaren geen contact had met mijn ouders, ook al koos ik hier zelf voor. Het deed pijn toen ik terug in hun leven wilde en zij dit in eerste instantie niet accepteerden. Het deed pijn toen mijn vader dit jaar nog zei het niet geweten te hebben en ik besefte dat struisvogelpolitiek een familiekwaal is. Het deed pijn toen ik dacht er vanaf te zijn en begon aan het boek Weg van de Pijn. Het deed pijn toen ik dit alles van me afschreef. Het doet pijn als ik het teruglees.
Ik denk dat je dingen een plekje kunt geven en ermee leert omgaan. Ik denk ook dat je zo af en toe eraan herinnert wordt en het gewoon weer pijn doet. Je kunt je geschiedenis niet uitgummen. Het is nou eenmaal onderdeel van je autobiografisch geheugen. Van je coping mechanisme. Ik denk ook dat als je blijft wroeten in het verleden dat het pijnlijk blijft. Ik was niet aan het wroeten. Ik schrok van mijn eigen gedachte. Overvallen. Door verdriet. Verdrongen emoties.
En ik ben pas op bladzijde 33.
Ik dacht dat long covid er was om mij te laten inzien dat ik mezelf, mijn innerlijk kind, alleen de laatste jaren heb verslonst omdat ik als een achterlijk jetje doorging. Totaal de verkeerde kant op ook. Niet het criminele pad of iets. Ik deed dingen die me niet passen. Ik strooide met mijn energie alsof het confetti was. En ondertussen smile and wave. Geleerd vanaf m’n zevende. Om mijn broertjes te beschermen. Ik wilde niet dat mijn pijn hun pijn werd. Ik ben de oudste, de grote zus, het was mijn verantwoordelijkheid die pijn te dragen.
Daar begon ik al te verliezen wie ik in essentie hoor te zijn.
Geen idee hoe het luisteren naar een podcast en het lezen van een boek kan helpen. Maar het helpt. Inmiddels geloof ik meer in emotie als medicijn dan dat voeding het medicijn is. Niet dat het één het ander uitsluit. Voeding heeft tot nu toe klachten laten verdwijnen maar niet de kern. Alsof daar omheen nog een doorzichtig vliesje zat. Ik voel me beter sinds ik in mijn emoties ben gedoken. En daarmee zou long covid zowaar letterlijk tussen de oren kunnen zitten. De hersenen die ervoor zorgen dat je mitochondriën niet goed reageren. Ik weet niet. Ik denk.
Ik maak stappen in een opwaartse spiraal, een soort golf, door met mezelf de diepte in te duiken. Klinkt gek, maar het is fijn. Ik zwem namelijk niet meer tegen de stroom in of hard vooruit. Ik drijf als een zeeschildpadje. En dat is gewoon kei fijn. Ondanks de emotionele pijn voel ik me mentaal sterk.
Februari 2024 was een fantastische maand. Ik heb gedanst op een feestje. Carnaval gevierd terwijl ik vorig jaar nog stond te huilen in diezelfde kroeg omdat ik mezelf voor de gek had gehouden carnaval te kunnen vieren. Naar een verjaardag geweest. En mijn 44e verjaardag gevierd.
Oké, sindsdien lig ik in bed. Te twijfelen of ik nu gewoon geveld ben door een griep omdat mijn immuunsysteem nog niet is wat het moet zijn, of omdat mijn brein aan het tegensputteren is met de nieuwe informatie die ik het vertel, terwijl hij mij liever veilig houdt met schijnveiligheid. Ik weet niet.
Wat ik weet
Het duurde één jaar en 4 maanden om te zeggen dat ik oké ben met mijn situatie. Naast het stemmetje dat zich niet kan voorstellen dat ik de volgende helft van mijn leven doorbreng met een chronische ziekte staat een stem die dat oké vindt. Omdat ik nog dieper van binnen weet dat dit voorbij gaat. En nee, de oude zal ik niet meer worden. Hoop ik.
Ik werd ziek omdat ik zoek ben. Onbewust hard weggerend van verdrongen emoties. Van mezelf.
Als je niet leeft naar wie je in essentie bent dan verdwaal je en loop je leeg.
Houdoe hè!
